いつか愛せる

DVのその後のことなど

指定難病の手続きをしてみた

 先月、副鼻腔炎の手術をした話を書いた。(カテゴリーの「病院・呼吸器・アレルギー」を参照ください)。手術前は軽く考えていたのに···なんと今や私は国が指定する難病患者に認定されようとしている。

病名は「好酸球副鼻腔炎」比較的最近に難病指定されたもの。可能性があることは知っていたけど、とにかく私の体内には「好酸球」が多いらしい。

 好酸球とは「白血球の一種で、 アレルギー反応、 喘息(ぜんそく)、 寄生虫感染に対する身体応答で重要な役割を果たしている」。無ければ困るけれど多いと悪さをする。増えすぎの原因は不明で治療法も確立していない。だから、難病。

好酸球が多いと治りにくく、鼻の手術をしても再発する人が多いらしい。だから私は、子どものころから何度耳鼻科通いしても直らなかったわけだ。

(でももう再発させる気は無し。信仰も気合も努力も総動員して😤病気とさよならする予定。でもせっかくだから認定方法も含めてネタにする)

            

 耳鼻科では手術の際に組織をとって検査したのに、その件について何も言われず。ある日、喘息で通っている呼吸器内科で「もう検査結果は出ているはず。好酸球性なら補助が出るから聞いてみるべき」と言われた。

通院日に耳鼻科の主治医に聞くと、「あなたは好酸球副鼻腔炎の条件は満たしていた」ただし恐らく中等症とのこと。(他に重症や軽症もあり)

重症の患者さんには申請を勧めるが、中等症だと認定がプラスになるかどうか微妙。でも申請するならもちろん対応します、と言ってくれた。

 今回の手術費用は加味されないものの、認定されれば耳鼻科と呼吸器科にかかる費用の両方が対象になる。補助金額は病状の他にも、本人の収入やその月にかかった治療費による。我が家は収入の少なさには自信がある😓(税金は払ってます)。

夫が「取れるなら取っておけば?」と言うので、面倒な手続きに着手。不正する人がいるから仕方ないけど、自治体のホームページを読んでもわかりにくいし書類が多い。頭をカチッと仕事モードにして読み解く。

 自分が役所で取ってくる書類と、主治医に書いてもらう書類あり。全部そろえて保健所に提出する。主治医に書いてもらう用紙は病気ごとに異なり(←指定難病は何百もある)、厚生労働省のホームページから病気名で探してダウンロードするか、事前に保健所で対象の用紙をもらう。

用紙を読むと、要介護状態の当事者の申請を身内が行う想定に見える。私はまた介護する人たちの苦労に思いを馳せた。難病申請するくせに自分で動ける私は少数派らしい。でも助成金の対象になるといいなあ。

 役所で取ってくるのは住民票と課税証明書。ここで例のマイナンバーが登場。課税証明書について「マイナンバー(個人番号)を用いた情報連携を希望する場合は添付を省略することができます。」と書いてあった。

でも現時点では、その連携によってどんな影響が出るのか不明。元々信用していない制度に片足を突っ込むつもりはないので、面倒だけど役所へ行って取得した。いつか信用出来るようになったら、更新の際には利用する、かも。

 主治医が書く書類は病院に提出した。2~3週間かかると言われたのに、1週間で連絡が来た。あの先生はすぐ書いてくれたに違いない。感謝。

明日取りに行って保健所に送付すれば、来月分からの医療費に適用されるかな。でも。私はやはり補助が出るより治ってもう通院不要になることを期待している。