昨日書いた指定難病の手続きの続き。今日は、鼻の手術をした病院に「臨床調査個人票」を受け取りに行った。主治医に記入を依頼したもの。
この用紙は主治医であれば誰でも書けるものではないとわかったので、念のため説明を載せる。運良く私の主治医は難病指定医だった。
難病指定医：都道府県から指定をうけ、申請時や更新時に診断書を記入できる。
協力難病指定医：更新時のみ診断書を記入できる。
受け取った調査票を見てびっくり。以前、主治医は私の状態を「恐らく中等症」と言っていた。それは多分、私の検査の数値を見て頭の中にある指定難病の条件とザザっとつけ合わせて答えたのだと思う。私自身もきっとそんなものだろうと思った。病がありながらも普通に生活できて、でも軽症にしては大変だと感じていたから。
それが正式な結果は「重症」だった。あららら、私は指定難病の上に重症？ そう言われても別に何も変わりはしないけど。普通に起きて食べて仕事も家事もするよ。（黄色のマリーゴールドの花言葉は”健康”）
「難病情報センター」の説明ページはこちら。
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460
自治体によって異なるようだけど、事例では認定された後も「自己負担上限管理票」なるものを持ち歩き、通院や投薬の度に記録させられる。なんという手間🥺
後期高齢者医療制度みたいに、一度手続きしたら自動的に限度オーバー分が振り込まれる仕組みにならないかなあ。義両親の入院のときはそれで助かったんだけど。（ただし返金までの時間が長くて、亡くなって1年後くらいに振り込まれたこともある）介護保険もそんな感じだったと思う。
あまり手間がかかると、心身に不自由のある人ほど利用を諦めたくなるはず。介護する身内の負担も大きい。何割かの人が諦めるのを期待して手間を掛けさせている、とは思いたくない。
とにかく申請のための書類は全部そろった。あとは健康福祉センター（保健所）に送るだけ。この手続きが済めば、今後使った医療費が毎月の上限を超えた分のみ、支給される。
でも毎月管理表は書くわけだし。呼吸器科と耳鼻科に行っても限度額内に収まる月もありそうだし。是非もう再発無しで喘息も治したい。鼻の具合が良くなれば、喘息もきっと改善するから。
今回の手続きが無駄になったって全然構わない。難病患者の手帳だか受給者証をもらえたら、身分証明書のひとつとして使ってみる😄でも1年過ぎたら更新は無しで！
